Вопреки стигматизации: анализ опыта людей с сахарным диабетом в магистерской диссертации Карины Кузиной

Карина Кузина – студентка второго курса магистратуры качественного трека магистерской программы «Современный социальный анализ». Уже второй год исследовательским полем Карины являются люди с сахарным диабетом, опыт которых она анализирует в своих работах. Карина поделилась с нами своими успехами и рассказала о сложностях, которые возникли у неё при работе над данной проблемой.

От широкой темы к узкому фокусу

На первом курсе, по мнению Карины, тема, связанная с опытом людей с сахарным диабетом, была обозначена слишком широко. Сейчас она сузила фокус исследования и занимается изучением стигматизации людей с сахарным диабетом.

«Это неизученная тема – очень много работ по стигматизации людей с хроническими заболеваниями, психическими расстройствами, но про диабет, например, вообще ничего не сказано в российском контексте. За границей пишут про стигматизацию и солидарность и сети поддержки, но в России, к сожалению, нет».

В своей исследовательской работе Карина видит не только академический потенциал, но и возможность поговорить о социальной проблематике: в России тема диабета чаще всего обсуждается в медицинском контексте, а не социальном.

При этом проблемы людей с диабетом связаны с социальной адаптацией и с психологическими барьерами в принятии себя, поэтому так важно понимание в обществе, с чем именно сталкиваются люди с этой болезнью. Отсутствие же этого понимания ведёт к стигматизации.

В конце января Карина активно занималась рекрутингом информантов, а также перерабатывала материал курсовой работы: «У меня есть теоретическая часть, но мне пришлось перерабатывать её – из-за слишком большого фокуса». Основное внимание сейчас сосредоточено на стигматизации людей с диабетом.

Роль личного опыта в исследовании

Одним из мотивов прихода к своей теме для Карины выступает её личный опыт жизни с сахарным диабетом на протяжении двенадцати лет:

«То есть я с детства болею этой болезнью, и мне на протяжении многих лет приходилось сталкиваться с тем, что люди не знают, что такое диабет. И когда они узнают, что у меня диабет, они реагируют как: «Ой, тебе нельзя сладкое, да?». Но диабет – это не запрет сладкого. Диабет – это переживание нервных срывов и непостоянной вот этой вот психологической основы».

Сахарный диабет для Карины, как и для многих других людей с этой болезнью, проблема глобальная. И важную роль в принятии себя играет поддержка других людей, ведь осознать наличие у себя хронического заболевания очень нелегко. Карине на это потребовалось два года. Для некоторых информантов путь принятия себя мог занять десятки лет.

«Первое, чего я боялась – это стигматизация как наркозависимой. В торговых центрах на меня пялились люди, причём они делали это очень открыто, и я очень себя некомфортно чувствовала. И осознание, что я в этом не виновата, заняло у меня два года».

Через свои личные самоощущения Карина пришла к решению осветить проблемы, с которыми сталкивалась сама. Для качественного социолога личное восприятия и опыт проживания – не только источник вдохновения, но и возможный материал для анализа. Тем не менее, в рамках диссертации Карина решила отказаться от автоэтнографии: «чтобы не подгонять под своё клише опыт других людей, не искажать фокус».

Трудности и позитивные моменты в работе

Как и для многих из нас, период карантина в марте прошлого года вызвал ряд сложностей для проведения исследования в рамках курсовой работы. Основная проблема возникла в поле: находясь в группе риска, люди с сахарным диабетом уехали из города, чтобы обезопасить себя.

«То есть мне пришлось заново искать новые какие-то ходы, чтобы найти людей. И для меня это был очень стрессовый момент. И проблема в поле была именно с этим связана».

Тем не менее, сейчас эта проблема не стоит так остро: «Люди с диабетом, если они знают, что ты из их круга, они с большим удовольствием с тобой делятся своим опытом».

Некоторая сложность может возникнуть и в связи с сензитивностью поля – людям сложно говорить о своём хроническом заболевании, которое напрямую отражается на их собственном здоровье: «Ты постоянно как вот на бомбе сидишь – ты не знаешь, когда рванёт». Помимо этого, люди с диабетом могут столкнуться с непониманием и прямым осуждением со стороны окружающих, что также осложняет принятие себя. И говорить о таком переживаемом опыте всегда нелегко.

Но гораздо больше в процессе проведения исследования положительных моментов: для Карины это возможность осветить данную проблему, найти новые знакомства среди людей с тем же заболеванием, а также чтение новой литературы, которая непосредственно касается её жизненного опыта.

«Я пошла на социологию, чтобы написать эту работу и получить опыт исследования в этой сфере. Возможно, из этого выйдут статьи, и я смогу их опубликовать, но первое и самое главное – это возможность об этом писать, говорить».

В дальнейших планах Карины – публикации материала её диссертационного исследования в формате научных статей, что в свою очередь может помочь в информировании людей об опыте проживании с сахарным диабетом. Ведь главная проблема, из которой проистекает стигматизация, - отсутствие правильного понимания, что такое диабет и с чем приходиться сталкиваться людям с данным заболеванием: «Мне действительно хотелось рассказать правду и развеять мифы о людях с диабетом, показать, что диабет – это не о сладком».