Кто и как в Питерской Вышке изучает вопросы, связанные с ВИЧ
По официальной статистике петербургского Центра СПИД, в 2021 году людям реже диагностировали ВИЧ, чем в 2016 и 2017 годах. Однако по сравнению с 2020 годом заболеваемость немного выросла. На волне роста статистики и завершения «Нулевого пациента» поговорили с учеными из Питерской Вышки о том, как они изучают ВИЧ-активизм и ВИЧ-отрицателей, а также самотестирование на вирус.
Немного о терминах
В этом материале используются термины, связанные с ВИЧ. Объясняем, что они значат — так вам будет легче читать статью.
Международный центр экономики, управления и политики в области здоровья
Эта лаборатория на базе Школы экономики и менеджмента исследует разные темы, связанные со здоровьем, — в том числе и ВИЧ. Сотрудники лаборатории исследуют как ВИЧ-отрицание, так и самотестирование. В 2021 году они присоединялись к двум большим международным исследованиям, связанным с эпидемией ВИЧ и COVID-19. Расскажем о нескольких темах, над которыми работал Петр Александрович Мейлахс, медицинский социолог.
Самотестирование
К выходу готовится статья Петра Мейлахса о самотестировании на ВИЧ. Исследователь провел интервью с 32 людьми из особенно уязвимых групп, где у 10 информантов был ВИЧ, а у 22 — не было. На основании ответов респондентов социолог сделал выводы о том, как люди сдают тесты на ВИЧ и какую реакцию вызывает самотестирование. По мнению Петра Александровича, его исследование может отражать не только ситуацию для уязвимых групп, но и общую картину тестирования на ВИЧ.
Если вовремя сделать тест на ВИЧ и принимать АРВ-терапию, можно значительно улучшить самочувствие. Чем раньше обнаружить вирус — тем лучше. Однако тестирование на ВИЧ остается проблематизированной областью. Одни сдают анализ раз в несколько лет, другие — в 30 лет впервые.
Люди не сдают тесты по разным причинам. Кто-то боится увидеть положительный результат, а кто-то — что отношение к нему после теста изменится. Пока что ВИЧ остается стигматизированным заболеванием.
Иногда люди вступают в отношения раньше, чем сдают тест на ВИЧ. Тестирование они связывают с недоверием к партнеру. Им кажется: если предложить партнеру сдать тест, то он обидится. Кто-то боится потерять партнера из-за возможного конфликта.
Петр Александрович Мейлахс, сотрудник Центра экономики, управления и политики в области здоровья
Был еще такой кейс: некоторые люди не тестируются, когда вступают в связь со знакомым человеком. Они ему заранее больше доверяют. А это может быть рискованно: ведь неизвестно, когда партнер сдавал тест на ВИЧ.
Здесь была бы полезна кампания по дестигматизации самого тестирования в парах. То есть, пойти и сдать тест вместе с близким человеком — партнером. Однако практика «пойти и вместе провериться» в партнерских отношениях пока недостаточно распространена. Тут бы помогла кампания по общественному здоровью с лозунгом: «Доверяй, но проверяй».
Самотестирование может помочь снизить риск стигматизации анализа на ВИЧ. Можно сделать тест дома, в удобное время и конфиденциально. Не надо идти к врачу и рассказывать о рисках заражения, бояться осуждения.
Информанты отмечали, что в самотестировании им нравится то, что не нужно несколько дней ждать результата. «Обычно сидишь как на иголках, нервничаешь, а тут все сразу». Варианты самотестирования могут быть разными. Кому-то удобнее делать тест, когда рядом нет посторонних, а кому-то хочется, чтобы рядом был друг или врач.
ВИЧ-отрицатели
С 2015 по 2016 годы Петр Александрович Мейлахс, Юрий Георгиевич Рыков и Ядвига Синявская изучали одно из крупных сообществ ВИЧ-отрицателей во «ВКонтакте». Исследователи хотели понять, как устроено сообщество ВИЧ-отрицателей и каким образом они убеждают других людей в своей точке зрения. Особый интерес для исследователей представляли ВИЧ-положительные люди в этом сообществе, так как отрицание болезни несет смертельную угрозу их здоровью.
ВИЧ-отрицание — одна из форм психологической защиты. Люди узнают свой диагноз и пугаются, потому что их жизнь поменяется. Тогда они ищут теории заговора, чтобы оправдать свое нежелание меняться.
Петр Мейлахс, сотрудник Центра экономики, управления и политики в области здоровья
Если честно, мы думали, что все наоборот: сначала теории заговора, а потом нежелание признавать болезнь. Но мы ошиблись. C COVID-19 и теориями заговора, кстати, похожая ситуация. Люди негативно относятся к маскам и вакцинации, потому что им не хочется менять свой образ жизни. Тогда они начинают искать теории заговора, которые помогли бы от этих перемен отказаться.
Некоторые приходят к ВИЧ-отрицанию, потому что не получают грамотного консультирования у врачей. Пример — дискордантные пары, где люди не соблюдали правила профилактики. Человеку с отрицательным ВИЧ-статусом без объяснения от доктора будет сложно понять, почему он не заболел.
Иногда врачи не рассказывают, почему важно принимать терапию, как она влияет на самочувствие, какие риски снижает. Это вызывает отторжение у части пациентов, которые привыкли участвовать в процессе своего лечения. В итоге они начинают сомневаться в своем ВИЧ-статусе и болезни в целом.
На фоне неграмотного консультирования группы ВИЧ-отрицателей могут показаться более дружелюбными. Исследователи отметили, что важная отличительная черта этих сообществ заключается в том, что они — не авторитарные.
Петр Александрович Мейлахс, сотрудник Центра экономики, управления и политики в области здоровья
Можно было предположить, что ВИЧ-отрицатели стараются вовлечь как можно больше людей в свои убеждения, что они представляют своего рода секту, но это не так. Там в группу приходит новичок и спрашивает, есть ВИЧ или нет. С ним не разговаривают директивно, наоборот — предлагают прочесть материалы и принять решение самостоятельно.
ВИЧ-отрицатели меняют свою точку зрения очень редко. Наиболее вовлеченным участникам сообщества это сделать труднее, особенно если у них появилось много друзей и знакомых с похожими взглядами.
Повлиять на мнение может резкое ухудшение самочувствия, говорит Петр Мейлахс. Поначалу ВИЧ-отрицатель может не связывать свое состояние с вирусом, но потом попадает в больницу и понимает, что болезнь существует. Начинает принимать терапию. Некоторые приходят к лечению слишком поздно и умирают. Некоторые, наоборот, восстанавливаются и становятся ВИЧ-активистами. Показывают на своем примере, почему важно знать о болезни.
Петр Александрович Мейлахс, сотрудник Центра экономики, управления и политики в области здоровья
Поэтому так важно сократить период времени между появлением симптомов у ВИЧ-отрицателя и его встречей с медицинскими специалистами, это буквально может быть вопросом жизни и смерти. Поэтому наша исследовательская команда придумала слоган: «Верь во что хочешь, но следи за своим физическим состоянием. И если станет плохо, обратись к врачу: допусти мысль, что ВИЧ существует».
Центр молодежных исследований
Центр молодежных исследований изучает разные сообщества, в которые включены молодые люди от 18 до 40 лет. Исследователей интересуют разные сообщества — как основанные на профессиональных интересах и хобби, так и на идентичностях. В 2019 году социологи Надежда Андреевна Нартова, Яна Николаевна Крупец и Анастасия Шилова выпустили статью, посвященную ВИЧ-активизму в Петербурге. Центр и сейчас продолжает изучать темы, связанные с ВИЧ-позитивным сообществом.
ВИЧ-активисты
Центр молодежных исследований начал изучать ВИЧ-активистов в рамках большого международного проекта на 10 стран. Социологи провели 19 интервью с сотрудниками петербургских НКО, которые занимаются информированием о ВИЧ и защитой прав ВИЧ-положительных людей. Исследование строится вокруг Петербурга не случайно: сообщества ВИЧ-активистов здесь более развиты, чем в Москве и других регионах. Они давно существуют, у них есть сложившиеся традиции.
Надежда Андреевна Нартова, старший научный сотрудник Центра молодежных исследований
Войти в поле ВИЧ-активистов было сложно: оно довольно закрытое, просто потому что деятельность активистов и НКО касается людей, их частной жизни. Поэтому нам тоже важно бережно относиться к тем, кого мы исследуем.
Здесь невозможно классическое включенное наблюдение, когда ты участвуешь в тематическом мероприятии и заводишь знакомства. Поэтому просто немного разговаривали на входе в поле, давали время на то, чтобы нас признали как исследователей.
Большинство ВИЧ-активистов — сами ВИЧ-положительные люди. Среди них и молодежь, и те, кто постарше. Активистам важно, что у них есть сообщество, которое может поднимать сенситивные темы и открыто их обсуждать.
ВИЧ-активисты — очень профессиональные люди. Они регулярно повышают свои навыки на лекциях и тренингах, читают специализированную литературу, сами создают программы повышения квалификации. Это продиктовано как высокой мотивацией активистов, так и постоянно меняющимися условиями в некоммерческих организациях. У них не всегда есть возможность нанимать новых сотрудников, и существующие становятся очень многозадачными.
Однако сообщество ВИЧ-активистов — не только про профессиональную деятельность, но и про помощь людям с ВИЧ. Про защиту прав, информирование о вирусе. Чтобы люди вовремя обращались к врачу и начинали принимать терапию. Такая активистская деятельность требует большой вовлеченности.
Личная вовлеченность в поддержку других людей — то, что помогает активистам не выгорать. Когда они видят результаты своего труда, то чувствуют себя более нужными. Молодые активисты чаще пессимистично смотрят на то, как меняются среда и дискуссия вокруг ВИЧ. Любое изменение требует огромных усилий. Активисты постарше, наоборот, более оптимистичны. Они начинали с борьбы за собственные права и здоровье, сейчас они видят картину своих достижений.
Сообщество ВИЧ-активистов очень внимательное и инклюзивное, оно против стигматизации вируса. Если кто-то из волонтеров начнет осуждать людей с ВИЧ, он потеряет место. При этом у сообщества пока не хватает ресурсов на то, чтобы расшириться и объединиться с другими активистами.
Надежда Андреевна Нартова, старший сотрудник Центра молодежных исследований
Гражданская активность не дает ресурсов на это, чтобы активисты могли расширить свою деятельность. Но вины активистов в этом точно нет. Все заняты своими задачами и выживанием. Для них важна системная помощь, а не разовая. Чтобы люди регулярно сдавали тесты на ВИЧ, знали про АРВ-терапию и принимали ее без перерывов, Чтобы дошли до «СПИД.Центра» — а это тоже очень сложно, потому что некоторым страшно встретить знакомых по дороге, а некоторым тяжело принимать свою болезнь. Думаю, так будет до тех пор, пока тест на ВИЧ не станет формой заботы о себе и способом медицинского самоконтроля.
Мейлахс Петр Александрович
Международный центр экономики, управления и политики в области здоровья: Старший научный сотрудник
Нартова Надежда Андреевна
Центр молодежных исследований: Старший научный сотрудник