• A
  • A
  • A
  • АБВ
  • АБВ
  • АБВ
  • А
  • А
  • А
  • А
  • А
Обычная версия сайта

Новости

Социологи исследуют ВИЧ-активизм в Петербурге

В Community Development Journal вышла статья, посвященная развитию ВИЧ-активистского сообщества в Санкт-Петербурге, одном из крупнейших и наиболее проблемных с точки зрения эпидемии ВИЧ городов России. Мы взяли интервью у Надежды Нартовой и Анастасии Шиловой о том, как проходило исследование, какие проблемы встали перед социологами, и что осталось за рамками научной статьи.

Социологи исследуют ВИЧ-активизм в Петербурге

Фото автора Anna Shvets: Pexels
Нартова Надежда Андреевна

Центр молодежных исследований: Старший научный сотрудник

Расскажите, почему именно ВИЧ-активизм?

Исследование проводилось с ноября 2016 года по май 2017 года в рамках международного проекта Promise. Для проекта исследователи искали кейсы, в которых молодежь каким-либо образом была в конфликте с обществом или с государством. И когда мы выбирали кейсы для России, определились довольно много таких «конфликтных» групп: во-первых, условно про-государственная молодежь, например, которая борется с употреблением алкоголя, сообщества «за зож», «за чистый город» и другие. И, хотя они несут с точки зрения государства совершенно правильные посылы, эти группы зачастую находятся в конфликте с доминирующей культурой или группами интересов.  Во-вторых, это движения ЛГБТ+, феминистская сцена Петербурга, оппозиционная молодёжь. И также выявилось комьюнити людей, живущих с ВИЧ, и тех, кто борется за права людей, живущих с ВИЧ. И когда мы предложили эти кейсы, то европейские коллеги очень нас поддержали, особенно в кейсе с ВИЧ. Тем более, что Россия - одна из лидирующих по заболеваемости европейских стран, в которой, к сожалению, проблема с ВИЧ никак не взята под контроль.

Были ли трудности в ходе исследования?

В исследовании кроме меня принимали участие Анастасия Шилова, Искандер Ясавеев. Нас интересовали гражданские инициативы, борьба ВИЧ-положительных людей за свои права. И уже на начальном этапе исследования мы столкнулись с тем, что европейской литературы последних лет по этой теме просто нет, так как в Европе ВИЧ – уже отчасти не проблема. В Европе есть терапия, устойчивая поддержка, нет стигматизации, и в этом смысле нет такой нужды в активной деятельности по поддержке людей с ВИЧ. И основная литература по этой теме - из Африки, Азии, немного из Америки. А для Европейских стран уже нет такой актуальной повестки. Сложность была еще в том, что практически невозможно было делать включенное наблюдение, например на тренингах, собраниях групп. Потому что это частная жизнь живущих с ВИЧ людей, и в этом смысле все инициативы в Питере очень серьёзно подходят к безопасности людей, с которыми они работают.

Что вы узнали о ВИЧ-активизме и что не вошло в статью?

Исследование проводилось в Санкт-Петербурге и Казани. Мы изучали тех людей, которые вовлечены в какую-то активисткую, благотворительную деятельность. И Петербург здесь существенно отличается -  это долгая история гражданского активизма и ряд уже устойчиво работающих инициатив. Конечно, лечением занимается государство, но ресурсов медицинских учреждений всё равно не хватает. И в Петербурге есть множество действующих организаций и объединений, например «Пациентский контроль».

Движение Пациентский контроль - движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. (Информация с сайта СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», комментарий автора)

С чем мы столкнулись, так это с очень высоким уровнем дискриминации и стигматизации людей, живущих с ВИЧ. К сожалению, предубеждения до сих пор живы, в том числе и среди медицинских работников. Люди продолжают скрывать болезнь из-за страха, что их статус будет раскрыт. Конечно, ожидают слухов, сплетен. Поэтому ВИЧ остается очень маргинализованной болезнью, люди не представляют, что с ней можно жить как с любой другой хронической болезнью. Для борьбы с мифами очень важно вести просветительскую деятельность, рассказывать людям, что такое вирус иммунодефицита человека и как с ним жить. В этом году мы приглашали Екатерину Зингер на встречу Дискуссионного клуба 18+/-, говорили о ВИЧ-активизме, обсуждали государственные и частные инициативы. Екатерина отвечала на вопросы аудитории о болезни.

Исследований людей, живущих с ВИЧ, в России не очень много, как и исследований истории развития самого активистского движения. И история движения – очень интересный фокус, который, к сожалению, остался за рамками нашего исследования. Это движение, прежде всего пациентское движение, существует уже более 20-ти лет. Активисты Питера – профессионалы высокого уровня. Они интегрированы в мировое комьюнити, международные активистские организации по ВИЧ/СПИД и в другие международные сообщества, работают с различными фондами. Кроме того, активисты внутри движения – это люди с развитым эмоциональным интеллектом и эмпатией, они работают с совершенно разными людьми, в том числе со статусными людьми и с людьми с зависимостями. Работают и с теми, кто отказывается принять свой статус, и это конечно восхищает. Просто по-человечески вызывает уважение.

Шилова Анастасия Сергеевна

Исследователь проекта

Какие были первые впечатления от проекта?

Честно, мне было сложно и немножко страшно, потому что для исследования была выбрана не самая легкая тема - истории про ВИЧ были часто довольно сложными для самих информантов. Несколько первых интервью я постоянно боролась с чувством неловкости. Как спрашивать у людей такие личные вещи? Но в какой-то момент стало гораздо легче - я поняла, что, несмотря на то, что эмоционально это было сложное поле, все люди, с которыми я встречалась, были очень открытыми. И так как они активисты, они понимали, насколько важно вербализировать эту проблему, и они были готовы рассказывать, несмотря на то, что для них это могло быть нелегко. 

Как люди приходят в ВИЧ активизм? Как я понимаю, не все из них имеют положительный статус.

Да, не все, хотя основная масса активистов приходит если не через свой личный опыт, то через опыт личного столкновения с человеком, который ВИЧ положителен. В этом, мне кажется, ВИЧ активизм отличен от каких-нибудь более знакомых нам видов активизма, связанных с благотворительностью, с помощью животным или детям. Проблема ВИЧ не настолько на виду, это может служить одним из объяснений, почему туда приходят люди, которые, так или иначе, столкнулись с ВИЧ. Мне кажется, среди ВИЧ активистов очень мало таких случайных, разовых волонтеров. Это достаточно профессионализированное сообщество. То есть для людей активизм становится профессией, а не тем, чем они занимаются в свободное время. Большинство из них, так или иначе, работают в НКО.

Какие есть виды активизма внутри сообщества?

Есть та часть деятельности, которая направлена, например, на организацию больших акций. А есть такой активизм «для себя», как личные консультации, которые дают какую-то эмоциональную поддержку. Почти во всех историях присутствовало это разделение, которое, видимо, помогает получать фидбек и не выгорать эмоционально. В большинстве случаев каждая организация ориентирована на какую-то определённую группу людей. Есть и разные виды деятельности, просветительская, например, организация дня памяти или создание социальной рекламы. Есть направление, связанное с превенцией болезни, тестированием. Еще можно выделить собственно поддержку ВИЧ-положительных людей. Это может быть психологическое, юридическое консультирование, это может быть сопровождение. Если человек по какой-то причине не получал долгое время терапию или только сейчас узнал о том, что он ВИЧ положителен, и он не знает что делать, то волонтёр может вести его «от и до».  

С какими проблемами сталкиваются активисты?

Во всю эту историю, так или иначе, вовлечено государство. И у меня в какой-то момент сложилось впечатление, что в большинстве случаев про государство стараются не говорить, потому что столкновение с ним обычно не заканчивается чем-то хорошим. Хотя в некоторых случаях организациям получалось выиграть государственные гранты на свою работу. Но, что касается какой-то информационной поддержки, обычно это драматичные истории, когда государство вроде пытается помочь, а в итоге выпускает рекламу, где говорит: «Если у вас СПИД, вы умрете». Еще существует проблема, которая связана с историей про запрет пропаганды ЛГБТ+ и тот факт, что мы не можем говорить о контрацепции с детьми. Это очень большая и важная часть работы, которая могла бы предотвратить новые случаи заболевания, но за счёт того, что любой материал, который упоминает то, или иное, не может быть распространён, например, в школе, получается, что ты не можешь говорить с некоторыми группами людей. А как собственно тогда предотвратить что-либо? Конечно, есть кейсы, связанные с тем, что люди агрессивно реагируют на предложение сдать тест, потому что «я в постоянных отношениях и ВИЧ и мне не угрожает», но, мне кажется, что это воспринимается скорее не как проблема, а как просто поле для работы. 

Открыли ли вы для себя что-то новое в ходе проекта?

К окончанию проекта я с удивлением обнаружила, что я сама была одним из тех людей, которые вообще никогда не слышали про ВИЧ. И по мере вовлечения в проект я стала замечать рекламу и акции, так или иначе, всем моим друзьям была прочитана мини лекция про ВИЧ и необходимость сдавать тест раз в полгода. И это такой вопрос, который меня до сих пор немножко беспокоит. Допустим, есть социальная реклама, но пока ты сам не начинаешь плотно с этим взаимодействовать, насколько она оказывается видима для проходящих мимо? Как я могла жить двадцать лет и не замечать, до тех пор, пока на меня не свалился этот проект? Но это уже тема для другого исследования. 

Текст статьи «HIV activism in modern Russia: from NGOs to community development» можно найти по ссылке.

_____________________________________________

 

Еще материалы по теме:

Надежда Нартова и Искэндэр Ясавеев на Эхе Москвы в Петербурге

Два старших научных сотрудника ЦМИ были приглашены на передачу «Свободный формат: проблема распространения ВИЧ». Надежда и Искэндэр поделились результатами, полученными в ходе качественного социологического исследования ВИЧ-активистов.

ВИЧ и СПИД в России: риторика властей

"...молчание президента России по поводу ВИЧ / СПИДа приводят к тому, что проблемы ВИЧ / СПИДа не фигурируют в повестке дня СМИ, в повестке дня местных органов власти и, следовательно, в личных повестках дня граждан России. Последствиями являются невежество, страхи, стигматизация людей, живущих с ВИЧ..." Читайте новую статью Искандера Ясавеева в журнале Medicine по ссылке внутри.