Социологи исследуют ВИЧ-активизм в Петербурге
В Community Development Journal вышла статья, посвященная развитию ВИЧ-активистского сообщества в Санкт-Петербурге, одном из крупнейших и наиболее проблемных с точки зрения эпидемии ВИЧ городов России. Мы взяли интервью у Надежды Нартовой и Анастасии Шиловой о том, как проходило исследование, какие проблемы встали перед социологами, и что осталось за рамками научной статьи.
Центр молодежных исследований: Старший научный сотрудник
Исследование проводилось с ноября 2016 года по май 2017 года в рамках международного проекта Promise. Для проекта исследователи искали кейсы, в которых молодежь каким-либо образом была в конфликте с обществом или с государством. И когда мы выбирали кейсы для России, определились довольно много таких «конфликтных» групп: во-первых, условно про-государственная молодежь, например, которая борется с употреблением алкоголя, сообщества «за зож», «за чистый город» и другие. И, хотя они несут с точки зрения государства совершенно правильные посылы, эти группы зачастую находятся в конфликте с доминирующей культурой или группами интересов. Во-вторых, это феминистская сцена Петербурга, оппозиционная молодёжь. И также выявилось комьюнити людей, живущих с ВИЧ, и тех, кто борется за права людей, живущих с ВИЧ. И когда мы предложили эти кейсы, то европейские коллеги очень нас поддержали, особенно в кейсе с ВИЧ. Тем более, что Россия - одна из лидирующих по заболеваемости европейских стран, в которой, к сожалению, проблема с ВИЧ никак не взята под контроль.
В исследовании кроме меня принимали участие Анастасия Шилова, Искандер Ясавеев*. Нас интересовали гражданские инициативы, борьба ВИЧ-положительных людей за свои права. И уже на начальном этапе исследования мы столкнулись с тем, что европейской литературы последних лет по этой теме просто нет, так как в Европе ВИЧ – уже отчасти не проблема. В Европе есть терапия, устойчивая поддержка, нет стигматизации, и в этом смысле нет такой нужды в активной деятельности по поддержке людей с ВИЧ. И основная литература по этой теме - из Африки, Азии, немного из Америки. А для Европейских стран уже нет такой актуальной повестки. Сложность была еще в том, что практически невозможно было делать включенное наблюдение, например на тренингах, собраниях групп. Потому что это частная жизнь живущих с ВИЧ людей, и в этом смысле все инициативы в Питере очень серьёзно подходят к безопасности людей, с которыми они работают.
Исследование проводилось в Санкт-Петербурге и Казани. Мы изучали тех людей, которые вовлечены в какую-то активисткую, благотворительную деятельность. И Петербург здесь существенно отличается - это долгая история гражданского активизма и ряд уже устойчиво работающих инициатив. Конечно, лечением занимается государство, но ресурсов медицинских учреждений всё равно не хватает. И в Петербурге есть множество действующих организаций и объединений, например «Пациентский контроль».
Движение Пациентский контроль - движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. (Информация с сайта СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», комментарий автора)
С чем мы столкнулись, так это с очень высоким уровнем дискриминации и стигматизации людей, живущих с ВИЧ. К сожалению, предубеждения до сих пор живы, в том числе и среди медицинских работников. Люди продолжают скрывать болезнь из-за страха, что их статус будет раскрыт. Конечно, ожидают слухов, сплетен. Поэтому ВИЧ остается очень маргинализованной болезнью, люди не представляют, что с ней можно жить как с любой другой хронической болезнью. Для борьбы с мифами очень важно вести просветительскую деятельность, рассказывать людям, что такое вирус иммунодефицита человека и как с ним жить. В этом году мы приглашали Екатерину Зингер на встречу Дискуссионного клуба 18+/-, говорили о ВИЧ-активизме, обсуждали государственные и частные инициативы. Екатерина отвечала на вопросы аудитории о болезни.
Исследований людей, живущих с ВИЧ, в России не очень много, как и исследований истории развития самого активистского движения. И история движения – очень интересный фокус, который, к сожалению, остался за рамками нашего исследования. Это движение, прежде всего пациентское движение, существует уже более 20-ти лет. Активисты Питера – профессионалы высокого уровня. Они интегрированы в мировое комьюнити, международные активистские организации по ВИЧ/СПИД и в другие международные сообщества, работают с различными фондами. Кроме того, активисты внутри движения – это люди с развитым эмоциональным интеллектом и эмпатией, они работают с совершенно разными людьми, в том числе со статусными людьми и с людьми с зависимостями. Работают и с теми, кто отказывается принять свой статус, и это конечно восхищает. Просто по-человечески вызывает уважение.
Исследователь проекта
Честно, мне было сложно и немножко страшно, потому что для исследования была выбрана не самая легкая тема - истории про ВИЧ были часто довольно сложными для самих информантов. Несколько первых интервью я постоянно боролась с чувством неловкости. Как спрашивать у людей такие личные вещи? Но в какой-то момент стало гораздо легче - я поняла, что, несмотря на то, что эмоционально это было сложное поле, все люди, с которыми я встречалась, были очень открытыми. И так как они активисты, они понимали, насколько важно вербализировать эту проблему, и они были готовы рассказывать, несмотря на то, что для них это могло быть нелегко.
Да, не все, хотя основная масса активистов приходит если не через свой личный опыт, то через опыт личного столкновения с человеком, который ВИЧ положителен. В этом, мне кажется, ВИЧ активизм отличен от каких-нибудь более знакомых нам видов активизма, связанных с благотворительностью, с помощью животным или детям. Проблема ВИЧ не настолько на виду, это может служить одним из объяснений, почему туда приходят люди, которые, так или иначе, столкнулись с ВИЧ. Мне кажется, среди ВИЧ активистов очень мало таких случайных, разовых волонтеров. Это достаточно профессионализированное сообщество. То есть для людей активизм становится профессией, а не тем, чем они занимаются в свободное время. Большинство из них, так или иначе, работают в НКО.
Есть та часть деятельности, которая направлена, например, на организацию больших акций. А есть такой активизм «для себя», как личные консультации, которые дают какую-то эмоциональную поддержку. Почти во всех историях присутствовало это разделение, которое, видимо, помогает получать фидбек и не выгорать эмоционально. В большинстве случаев каждая организация ориентирована на какую-то определённую группу людей. Есть и разные виды деятельности, просветительская, например, организация дня памяти или создание социальной рекламы. Есть направление, связанное с превенцией болезни, тестированием. Еще можно выделить собственно поддержку ВИЧ-положительных людей. Это может быть психологическое, юридическое консультирование, это может быть сопровождение. Если человек по какой-то причине не получал долгое время терапию или только сейчас узнал о том, что он ВИЧ положителен, и он не знает что делать, то волонтёр может вести его «от и до».
Во всю эту историю, так или иначе, вовлечено государство. И у меня в какой-то момент сложилось впечатление, что в большинстве случаев про государство стараются не говорить, потому что столкновение с ним обычно не заканчивается чем-то хорошим. Хотя в некоторых случаях организациям получалось выиграть государственные гранты на свою работу. Но, что касается какой-то информационной поддержки, обычно это драматичные истории, когда государство вроде пытается помочь, а в итоге выпускает рекламу, где говорит: «Если у вас СПИД, вы умрете». Еще существует проблема, которая связана с историей про запрет пропаганды и тот факт, что мы не можем говорить о контрацепции с детьми. Это очень большая и важная часть работы, которая могла бы предотвратить новые случаи заболевания, но за счёт того, что любой материал, который упоминает то, или иное, не может быть распространён, например, в школе, получается, что ты не можешь говорить с некоторыми группами людей. А как собственно тогда предотвратить что-либо? Конечно, есть кейсы, связанные с тем, что люди агрессивно реагируют на предложение сдать тест, потому что «я в постоянных отношениях и ВИЧ и мне не угрожает», но, мне кажется, что это воспринимается скорее не как проблема, а как просто поле для работы.
К окончанию проекта я с удивлением обнаружила, что я сама была одним из тех людей, которые вообще никогда не слышали про ВИЧ. И по мере вовлечения в проект я стала замечать рекламу и акции, так или иначе, всем моим друзьям была прочитана мини лекция про ВИЧ и необходимость сдавать тест раз в полгода. И это такой вопрос, который меня до сих пор немножко беспокоит. Допустим, есть социальная реклама, но пока ты сам не начинаешь плотно с этим взаимодействовать, насколько она оказывается видима для проходящих мимо? Как я могла жить двадцать лет и не замечать, до тех пор, пока на меня не свалился этот проект? Но это уже тема для другого исследования.
Текст статьи «HIV activism in modern Russia: from NGOs to community development» можно найти по ссылке.
_____________________________________________
Еще материалы по теме:
Надежда Нартова и Искэндэр Ясавеев* на Эхе Москвы в Петербурге
Два старших научных сотрудника ЦМИ были приглашены на передачу «Свободный формат: проблема распространения ВИЧ». Надежда и Искэндэр поделились результатами, полученными в ходе качественного социологического исследования ВИЧ-активистов.
ВИЧ и СПИД в России: риторика властей
"...молчание президента России по поводу ВИЧ / СПИДа приводят к тому, что проблемы ВИЧ / СПИДа не фигурируют в повестке дня СМИ, в повестке дня местных органов власти и, следовательно, в личных повестках дня граждан России. Последствиями являются невежество, страхи, стигматизация людей, живущих с ВИЧ..." Читайте новую статью Искандера Ясавеева* в журнале Medicine по ссылке внутри.
* Искэндэр Ясавеев включен Минюстом в список физлиц, выполняющих функции иностранного агента.