«Сила внутри»: аспирантка Питерской Вышки о победе в международном конкурсе и исследовании репрезентации ДЦП
Аспирантка департамента социологии НИУ ВШЭ — Санкт-Петербург Александра Полякова два года изучает репрезентацию детского церебрального паралича в современном медиапространстве. Девушка подготовила серию научных публикаций по теме и выступила с докладом в РАН. Она также ведет свой паблик и подкаст о людях с ДЦП. Второй год подряд становится победителем конкурса научных работ в рамках международной конференции «Медиа в современном мире. Молодые исследователи», организованной Санкт-Петербургским государственным университетом. Мы поговорили с Александрой о ее исследовании, социальной деятельности и источниках вдохновения.
Об исследовании
В своей работе я решила сопоставить, как показывают людей с ДЦП в мировом кинематографе. При помощи теории дискурса и анализа менталитетов стран, где производились фильмы, я пришла к выводу, что в русскоязычном сегменте преобладает тема стремления к преодолению инвалидности. Это прослеживается, например, во «Временных трудностях» — название говорит само за себя. В западных картинах, таких как «Мир в моей голове», — четкая сюжетная линия приспособления к жизни людей вокруг. В японских фильмах чаще всего рассматривается проблема романтических отношений людей с ДЦП.
Я также провела автобиографический анализ актеров, сыгравших персонажей с ДЦП. В какой бы стране ни было снято кино о церебральном параличе, чаще всего героев с инвалидностью играют здоровые актеры. По мнению зрителей с ДЦП, им не удается полностью передать особенности внешнего вида, движения и специфики речи своих героев. Тем не менее, артисты с ДЦП по всему миру недостаточно востребованы. С этим исследованием я выступила на традиционной весенней конференции от СПбГУ в номинации «Журналистика».
О первых научных работах, медиа и аспирантуре
Медиа как поле для исследований и социальной деятельности я открыла для себя, когда была студенткой магистратуры Школы иностранных языков московской Вышки. На одной из дисциплин я познакомилась со своим будущим научным руководителем Никитой Аргыловым. Мы решились на написание статьи о репрезентации людей с ДЦП в средствах массовой коммуникации. До этого я редко общалась с людьми с церебральным параличом — большинство из них просто отказывались идти на контакт. Так родилась сначала шуточная, а потом и вполне здравая мысль запустить свой подкаст.
В сети не было не только подкастов — в целом, информации про людей с ДЦП оказалось крайне мало как на русском, так и на английском языке. Более того, зачастую она была недостоверной или слишком стереотипизированной. Мы решили комплексно подойти к проблеме и изучить, как в медийных каналах — популярных платформах, социальной рекламе, подкастах и кинематографе — показаны люди с ДЦП. В итоге у меня получилась целая серия работ. В прошлом году за сравнение репрезентации ДЦП в русскоязычном и англоязычном YouTube мне присудили приз как лучшему докладчику. Этой весной последняя статья из цикла — про церебральный паралич в киноиндустрии разных культур — снова принесла победу.
После защиты магистерской диссертации мне стало тесно в области лингвистики. Хотелось сменить фокус исследований и расширить свою экспертность в теме ДЦП, показать ее междисциплинарность. Я планирую рассмотреть свои прежние работы с точки зрения социологии в аспирантуре.
Про личные соцсети и экспертность
Изначально у меня не было и мысли о том, чтобы общаться в социальных сетях с представителями ДЦП-сообщества. Но теперь у меня есть ряд ключевых онлайн-проектов: сообщество «А мы можем!», подкаст, где люди с ДЦП и их родственники рассказывают о своей жизни, стримы без монтажа — для более смелых, онлайн-эксперимент «Не боимся психологов», где взрослые с церебральным параличом общаются с экспертами, рубрика «Спроси специалиста». Форматы адаптированы под человека с ДЦП — например, представлены конспекты выпусков, чтобы ему не было сложно смотреть длинные видео. Подобных материалов я раньше не видела в интернете, поэтому меня можно называть своего рода новатором. Ко мне даже обращаются с вопросами о том, как работать с людьми с ДЦП.
Пару лет назад я хотела параллельно заниматься наукой, изучая контент о церебральном параличе, но его оказалось не так много — было легче создать самой. Мой съемочный процесс организован блоками: сначала подготовка — написание сценариев, контент-планов и переговоры с приглашенными гостями. Затем идет монтаж и публикация материалов. Сейчас добавилась ручная работа с субтитрами — нейросети плохо распознают речь людей с ДЦП. После выпуска я анализирую контент, но уже в роли исследователя. И начинается самый сложный этап — написание академических текстов на основе собранных материалов.
О том, почему Александра изучает людей с ДЦП
Исследуя жизнь людей с ДЦП, я в каком-то смысле изучаю себя. Кто-то из них уже достиг того, о чем я мечтаю, а кого-то, наоборот, вдохновляет мой опыт. Но я делаю это не ради восхищения или вопросов в соцсетях. Однажды я наткнулась на описание, которое меня тронуло, — то ли гадание, то ли психологический тест. Там было сказано: «Она разрушит старое, чтобы создать новое. Ей важны не советы, а понимание и поддержка. Хотя она привыкла справляться сама, люди вокруг не останутся в стороне. Ее внутренняя сила приведет к успеху». Я не считаю себя всесильной, но моя работа помогает социализироваться и героям моих материалов, и мне самой.
К 25 годам я осознала: в детстве, как и многие с ДЦП, росла с мировоззрением героя фильма «Временные трудности», где главное — преодолеть болезнь. Я была сосредоточена на том, чтобы избавиться от диагноза, хотя это невозможно. Сейчас, благодаря общению с участниками проектов и их семьями, я учусь принимать себя и жить в своем ритме. Стремлюсь к гармонии: моя психологическая и социальная реабилитация продвигается быстрее, чем физическая. Слежу за тревожностью, контролирую эмоции, работаю над внутренней опорой и изучаю методы самопомощи — это помогает справляться с высокой нагрузкой. Меня вдохновляет этот путь, а еще — идеи баланса и философия дао.
Про вдохновение
Меня вдохновляет моя деятельность. Организация и менеджмент съемочного процесса — именно та сфера, в которой я могу применить свои лидерские качества и помочь людям. Даже несмотря на негативные комментарии к моим постам и проектам, я понимаю, что это — эмоции, ценные для людей с ДЦП. Для них важна любая реакция, ведь в целом они редко высказываются. Это довольно непредсказуемая аудитория: бывает, что я договариваюсь с респондентом на съемку подкаста, но завтра он меня заблокирует в соцсетях. А потом снова добавит в друзья, словно ничего и не было.
Меня всегда угнетал пессимизм знакомых с церебральным параличом. Я начала приглашать в свой подкаст психологов и ежедневно оказывать себе поддержку таким образом. Теперь во всех моих статьях прослеживается обращение к психологии. Мне хочется научиться быть психологом самой для себя и оперативно помогать людям, например, во время съемок.
Я поняла, что общение с людьми с ДЦП только закалило мой характер: я развиваюсь как личность, учусь справляться с курьезными ситуациями на съемках, становлюсь более гибкой и стрессоустойчивой. Мне говорили, что после ЕГЭ можно ничего не бояться, а спустя несколько лет постоянной работы с людьми с ДЦП я теперь совсем бесстрашная!
Что еще меня вдохновляет? Иногда я неделями думаю, кого позвать в подкаст и пишу сценарии. Проходят месяцы, и либо я добиваюсь этого интервью, либо гость сам ко мне приходит, и все идет по моему плану. Я настолько сильна, что все, чего я хочу, как будто происходит само по себе.
Я не хочу, чтобы меня знали только по исследованиям ДЦП. У меня есть публикации по другим интересным темам: дискурс-анализ альтернативного поп-рока на примере песни группы «Три дня дождя» или критический анализ репрезентации ранней беременности в шоу «Беременна в 16». Много планов и на ненаучную деятельность. Например, сейчас я исполняю свою давнюю мечту — уделяю время хобби и пробую новое: рисую картины по номерам и собираю алмазную мозаику, занимаюсь английским, пробую необычную еду, рисую метафорические ассоциативные карты, а также пишу посты и создаю различные квизы на основной работе. Я считаю, что необходимо рассказывать о разных вещах, чтобы давать развиваться другим и самому себе.
Люди с ДЦП очень интересны. Хочу, чтобы моя деятельность помогла им открыться миру и жить так, как они пожелают.