Психоневрологические интернаты в России: хроника текущих событий

Диалог: Ольга Алленова  Вера Шенгелия
31 марта 2018

К. Гордеева: У нас есть заявленная тема, но, как любил говорить Михаил Сергеевич Горбачёв, жизнь вносит свои коррективы. Поэтому я скажу, что тема у нас называется «Психоневрологические интернаты в России и хроника того, что в них происходит». А вообще, наверное, широко мне бы хотелось поговорить о том, что такое горе, что такое публичное горе, и как горе может входить в резонанс с обществом или не входить в него. И тогда мы становимся теми людьми, которые сострадают, соучаствуют и помогают, или мы становимся людьми, которые отстраненно наблюдают и ещё и дают советы, как кому горевать и как выбираться из горя.

Два моих кумира, лучших журналиста страны — Ольга Алленова, Вера Шенгелия. И для меня большая честь быть в этой компании. Да, эффектно появляйтесь!

Наверное, первый вопрос будет к Ольге. Олин текст про Беслан — это было одно из самых важных свидетельств того, что там происходило в то время. И поэтому, насколько я могла понимать и судить, то, что произошло в Кемерово, для Оли стало триггером и какой-то такой точкой, которая возвращает тебя к событиям прежним.

Но, с другой стороны, то, что происходило и в социальных сетях, и вокруг нас, и везде, касающееся кемеровской трагедии, меня шокировало и совершенно как-то выбило почву из-под ног. Оказалось, что есть кто-то, кто знает, как правильно скорбеть. Кто-то другой, кто знает, как правильно вести себя людям, потерявшим родственников. И кто-то третий, кто думает, что сопереживание отнимает гораздо больше эмоций и сил, чем, собственно, переживания родственников.

И, Оля, у меня к тебе первый вопрос: есть ли какой-то способ, как правильно должно себя вести общество, когда в стране случается трагедия?

О. Алленова: Сложный очень для меня вопрос. Я готовилась к теме интернатов.

К. Гордеева: Мы вернемся.

О. Алленова: Мне кажется, что главное для общества в таких ситуациях —сочувствовать просто. Сочувствие абсолютно у всех проявляется по-разному. Кто-то молчит, кто-то плачет, кто-то кричит, — абсолютно разные реакции.

Вот я довольно много лет работала в горячих точках во время терактов, и я видела самые разные ситуации. И если человек в самый острый момент теракта вел себя одним образом, через неделю мог вести себя по-другому, через год —совершенно по-другому. Но это не значит, что у него исчезла травма или боль. Просто мы все очень разные. Мне кажется, отправной точкой должно быть просто сочувствие.

К. Гордеева: Вера, как тебе кажется, попытка политизировать трагедию и политизировать её участников — это такой невольный способ общества отстраниться от переживания? Или общество, которое невротизировано, всё будет пытаться как-то растащить на свои куски и как-то подверстать под свою повестку?

В. Шенгелия: Я не думаю, что я правильный человек, чтобы отвечать на этот вопрос. У меня есть какая-то догадка, что в отсутствие публичного диалога, в отсутствие свободного телевидения, в отсутствие привычки в обществе разговаривать друг с другом и слышать друг друга, всё это принимает такие уродливые формы. Это какие-то конвульсии, такой способ поговорить — что-то сказать, что-то прокричать... Когда у тебя на таком выжженном поле вдруг происходит такая катастрофа, а страна уже забыла язык, на котором мы говорим о таких вещах, язык, который для публичного поля был бы уместен, то, наверное, так получается.

Ты не видела выступление девушки по фамилии Гонзалес, которая выжила в Америке в последней школьной перестрелке? Она стоит на площади, перед ней 80 тысяч человек, и она выходит, называет имена своих одноклассников, которые погибли. Бритая такая смешная девчонка в рваных джинсах, совсем юная. Называет одноклассников, говорит, что вот, «Элла больше никогда не будет подкалывать Дэвида, Дэвид больше никогда не подождет меня возле школы на своем любимом мотоцикле, Анна не сделает того-то...» Потом она замолкает, молчит и просто размазывает слезы по лицу. И огромная толпа, 80 тысяч человек смотрят на нее в ожидании. И она молчит и молчит. И минута проходит. И я понимаю, что это не минута молчания. И она молчит ещё. И просто всхлипывает и всхлипывает, и всхлипывает. И вдруг у нее на наручных часах начинает пикать таймер: «Пик, пик...» И она смотрит на часы и говорит: «Прошло 6 минут. Ровно столько потребовалось убийце, чтобы убить 12 моих одноклассников». И толпа взрывается криком. Я такого не представляю в России, понимаешь? Это люди, которые умеют слушать, это дети, которые умеют говорить, которые умеют скорбеть. Я надеюсь, я ответила немножко на твой вопрос.

К. Гордеева: А когда это было потеряно? Мы все помним 1989 год, землетрясение в Спитаке. Наверное, это была первая трагедия, которая была известна всей стране. Я помню, с бабушкой шла вещи передавать на почту, а Николай Иванович Рыжков, наш тогдашний председатель правительства, — он плакал. Он плакал в Армении. То есть люди были одной страной, второе лицо которой умел плакать. Как это было потеряно? Когда нам перестало быть друг до друга дело?

В. Шенгелия: Ты как-то так вопрос ставишь: «Пьете ли вы коньяк?»

К. Гордеева: Не: «Перестали ли вы пить коньяк по утрам».

В. Шенгелия: Да, да. Но я не думаю, что нам друг до друга нет дела. Ну, это же не так!

К. Гордеева: Ну, нет, конечно.

В. Шенгелия: Это просто немножко про другое. Мне кажется, что это ровно про уродство этого публичного поля.

Нам друг до друга есть дело, на самом деле. Есть мое любимое исследование, про которое я много говорю, и Элла Панеях про это писала: про то, как в России крепнут горизонтальные связи, и какое количество у человека появляется знакомств и пересечений, и так далее, — столько, сколько не было ни у советского человека, ни ещё несколько лет назад, и что, на самом деле, это низовое движение происходит.

Я недавно была на мемориальском конкурсе Grassroots — низовых инициатив без организации. Мы отсмотрели около 600 заявок со всей страны. Во всех, даже каких-то крошечных городках что-то происходит. Люди пишут: «А вот мы защищаем права геев», «А мы помогаем инвалидам в тюрьмах», — какие-то вещи, про которые я даже в Москве не знаю, — организация, которая помогала бы инвалидам в тюрьмах! Хотя, казалось бы, это тема, которая на поверхности. Как человек на инвалидной коляске справляется в условиях колонии? Ну вот в Тюмени или в Мордовии есть такая низовая организация. Короче, отовсюду люди, которые занимаются правами других людей, которым нужна помощь. Мне кажется, что дело не в том, что нам нет друг до друга дела, — есть.

О. Алленова: Мне кажется, Катя говорит про то, почему у нас так много ненависти проявляется в моменты острых, чрезвычайных ситуаций. Мы же видим, что происходит в соцсетях. Мне кажется, это потому, что у нас очень много страха. Тут невозможно сравнивать с Америкой или европейскими странами, где доверие общества к своей власти очень высокое. У нас оно очень низкое. То есть мы понимаем, что любая трагедия — это не случай, это результат системных ошибок. И мы понимаем, что мы все можем оказаться в этой ситуации, и эти ситуации будут повторяться.

И дикая травма, в которой находится наше общество, этот дикий страх — это главная причина того, что мы в какой-то момент перестаем понимать, а как вообще нам сочувствовать, а что нам делать. Это такая эмоциональная паника, если я правильно поняла твой вопрос.

К. Гордеева: Совершенно правильно ты поняла, потому что как раз мне кажется, что эта боязнь активного сопереживания... Что такое активное сопереживание? Это представление себя на месте человека, которому плохо. Мне кажется, что в нашем обществе этот навык не развит, и это одна из причин того, почему психоневрологические интернаты, о которых мы, собственно, собрались тут поговорить, не являются самым важным, горячим предметом обсуждения в обществе. Обсуждают это, в основном, узкие специалисты или какие-то неравнодушные люди, которых не так уж и много. А психоневрологические интернаты находятся где-то за пределами эмпатического ареала нормального человека: «Со мной такого не случится». Права ли я?

В. Шенгелия: Да, про психоневрологические интернаты мы с Олей поняли, что надо начинать. Мы таким составом две недели назад в Москве, в Сахаровском центре тоже разговаривали про психоневрологические интернаты. И пока мы разговаривали, я всё время думала: «Господи, ну, что же мы одно и то же, одно и то же? Уже столько текстов написали, столько фейсбучных постов. Сходили на радио тем же составом, ещё куда-то. И сколько можно? И какой в этом смысл?»

И вдруг встает такой мужик красивый — молодой высокий парень из зала и говорит: «Знаете, я, вот, муниципальный депутат. И я первый раз вообще услышал словосочетание «психоневрологический интернат». «Какой, — говорит, — ужас. Перед нами, муниципальными депутатами, главный врач больницы отчитывается каждый месяц. Давайте мы сделаем так, чтобы директор того интерната, который на нашей территории, тоже перед нами отчитывался?» И я подумала, что, если один этот человек их нашего с Олей выступления узнал, что такое психоневрологический интернат, то, в принципе, всё не зря. И поэтому мы договорились, что мы сначала рассказываем, что такое психоневрологический интернат, а потом будем отвечать на твои вопросы. Можно?

К. Гордеева: Кто и никогда не был возле психоневрологического интерната и не очень себе представляет, что это такое, поднимите, пожалуйста, руку — ничего зазорного в этом нет.

В. Шенгелия: Вот. Видишь, как бывает?

К. Гордеева: Рассказывайте, что это такое. Это медицинское учреждение, в котором находится...

О. Алленова: Это не медицинское учреждение, это социальное учреждение. К сожалению, многие путают, что это медицинское учреждение. А медицинское учреждение — это психиатрическая больница, где находятся люди в острых психотических состояниях, которым врач подбирает терапию, а потом их отпускают либо домой, либо в интернат, — в зависимости от того, какая у них социальная ситуация.

В последнее время я довольно часто езжу в разные страны и смотрю, как устроена эта система там. И вот недавно я была в Израиле, и я поняла, что у них это действительно социальный дом. То есть врач приходит туда всего на один час посмотреть самых тяжелых людей, у которых могут быть какие-то проблемы, какой-то сбой. А остальные люди ходят в поликлинику.

У нас в этом учреждении медицинский штат, психиатр, в общем, полный боекомплект, что называется. И это абсолютно закрытое пространство, откуда люди не могут выйти. По закону это социальное учреждение, — у нас такое законодательство, что это социальное учреждение. А из социального учреждения человек имеет право пойти куда угодно. Но из этих учреждений люди выйти не могут никуда и никогда. То есть это такая тюрьма.

К. Гордеева: И зайти туда сторонний человек тоже не может.

В. Шенгелия: Ну, сейчас уже все-таки немножко может.

О. Алленова: Да, сейчас волонтёры ходят, но это в Москве, пожалуй, и в Питере. А в регионах я не знаю таких практик. Мы с Верой любим это сравнение: психоневрологический интернат — это такая смесь тюрьмы и больницы, чего, в принципе, не должно быть.

В. Шенгелия: Давайте я просто добавлю — не для того, чтобы вас пугать, а просто чтобы эта картинка была как-то поярче. И я, и Оля волонтёрим в интернатах. И, в общем, я не очень люблю там бывать, но приходится, потому что я приезжаю туда за ребятами или поговорить с директором. Обычно так устроено, что женщины и мужчины живут на разных этажах. Это, как правило, большое пятиэтажное здание, в котором живет 600 или 1000 человек. Этажи закрытые, никакой занятости там нет. Например, в интернате, в котором я хожу, даже гулять женщины и мужчины ходят по отдельности.

К. Гордеева: А некоторые не ходят гулять.

В. Шенгелия: Некоторые не ходят гулять. Например, в нашем интернате отделение милосердия, отделение для лежачих людей занимает последние два этажа — кстати, сейчас все противопожарной безопасностью озаботились. Была весна, такой день хороший, я хотела приехать с волонтёрами и договориться с директором, чтобы мы «Милосердие» вывезли гулять. Я там однажды у одной женщины интеллигентного вида спрашиваю: «Скажите, а вы куда-то ездите, на какие-то концерты, может быть?» Она говорит: «Да, да, конечно, ездим! Все ездят. Ну, не мы, конечно, я-то инвалид, а вот другие ребята ездят». А она ходит. И я говорю: «А лично вы когда последний раз куда-то выходили?» Она говорит: «Я вам скажу: в 94-м. Мы как раз были в каком-то Доме культуры на этом самом».

Представляешь, это 20 с лишним лет! Ей, например, 70, то есть она чуть-чуть старше моей мамы. Она нигде не была.

И мы приходим, и я говорю: «Давайте я привезу волонтёров, мы вывезем людей на функциональных кроватях». А я же видела, как это в хосписах у Нюты, например, делается, — выкатывают кровати в сад, люди лежат, видят солнце, какие-то цветы и так далее. И он мне говорит: «Вер, знаете, функциональные кровати в лифт не влезают».

К. Гордеева: По статистике, которая уже, к сожалению, имеется, в таких учреждениях в России погибает 46% тех, кто там находится. Именно потому, что они лежачие, именно потому, что кровати не соответствуют лифтам, и именно потому, что каким-то загадочным образом всё так устроено, что те, кто не может ходить, находятся на самых высоких этажах.

О. Алленова: И ещё и потому, что на 25 человек в этом отделении милосердия всего один ухаживающий — санитарка, которая никогда в жизни не вынесет даже одного. Если загорится, то сгорят все.

К. Гордеева: В общих чертах мы объяснили, что такое психоневрологический интернат. Я добавлю, что они бывают взрослые и детские. И степень закрытости и тех, и других приблизительно одинаковая, да?

О. Алленова: В зависимости от региона. Где-то волонтёры ходят больше. Вообще в детские сейчас волонтёров ходит больше, насколько я знаю.

В. Шенгелия: И ещё, Оль, учиться же стали дети. Не везде, конечно, но, например, в Москве это большая заслуга НКО — и Центра лечебной педагогики, и «Перспективы», и фонда «Я есть». Я, например, лет 7 назад начинала волонтёрить. Я говорила: «А учат их там чему-нибудь?» Они говорят: «Нет, они необучаемые». А вы понимаете, что Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов в 2012 году. В Конвенции о правах инвалида вот такими буквами написано, что не бывает понятия «необучаемый». Если у тебя лежит ребенок, который может двигать мизинцем, значит, ты, дефектологи и другие специалисты должны придумать такую программу, которая будет рассчитана на это его одно движение. Он имеет право на детство.

Это поразительная вещь. Я писала статью и хотела процитировать кусочек из Конвенции о правах инвалидов. И я открыла эту Конвенцию о правах инвалидов, прочитала первый пункт и стала рыдать натурально, потому что там написано: «Исходя из того, что каждый человек обладает неоспоримой ценностью и достоинством…». Меня на этом месте просто зарубило, понимаешь? Потому что помню, как ты приходишь в интернат, у тебя сидят, не знаю там, девочки младше меня на 5 лет, на 10, в ряд, все бритые под машинку наголо, все в одинаковых халатах. Я персоналу говорю: «Блин, ну вот вы своих дочерей поведете брить под машинку?» Ну, как же, блин, так это устроено? Ну там же прямо написано, что все просто по праву рождения обладают достоинством. Ну не можешь ты брить 27-летнего человека, да никакого, на самом деле, не можешь!

К. Гордеева: Оля, можно я, не называя учреждение, перескажу историю, которую ты мне рассказала? Ни города, ни учреждения.

В одном из психоневрологических интернатов одного из городов нашей страны Оля познакомилась с женщиной 35-ти лет, которая находилась там уже несколько месяцев, не выходя на улицу. Она не бывала на улице, никто её туда не водил. Оля спросила врача отделения, которая была более-менее ровесницей этой женщины, то есть ей было где-то 40, а женщине — лет 35. И врач отделения сказала: «Ну а что? Мы ей предложили участвовать в художественной самодеятельности — она отказалась. Она с нами не сотрудничает».

И Оля ей говорит: «А вы можете себе представить, что у вас была нормальная обычная жизнь, вот как сейчас, а потом вы вдруг оказались в этих четырёх стенах, вы никуда не можете выйти, вас не водят гулять, у вас ничего нет, и вам предлагают участвовать в художественной самодеятельности. Вы согласитесь?» Она говорит: «А я себя на её месте не представляла».

И это как раз вопрос предела эмпатии: можем ли мы себя представить на месте жителя психоневрологического интерната. То есть можете ли вы себе представить, что ваша жизнь вдруг изменится таким драматическим образом, что вы там окажетесь? Вот важный момент, когда человек говорит: «Да, я могу. Я могу представить себе себя, своего близкого, своего знакомого», или он говорит: «Нет, я не могу». Я права?

О. Алленова: Да, абсолютно. Из-за того, что я вижу, как люди там живут, у меня, конечно, уже фобия. Когда-то я состарюсь, когда-то придет конец моей жизни, и я готова на всё, только не на это, потому что это самое страшное, что только можно представить, — когда у тебя полностью отбирают личность, её стирают, её нет.

Тебя пичкают нейролептиками, никто не спрашивает, что ты хочешь. Тебе приносят еду в кровать. Ты не ходишь в столовую, ты не ходишь гулять.

В январе я спросила одну бабушку, она совсем уже старенькая, когда она гуляла. И она сказала: «Летом». То есть человек лишен вообще всего, всех своих базовых прав просто потому, что у него какая-то проблема со здоровьем — неврологическая, психиатрическая. Мы с Верой знаем людей, которые туда попадают даже не потому, что у них психиатрическое заболевание, а потому что они сильно надоели родственникам. И это, к сожалению, злоупотребление в этой странной системе. Это вообще ужас. Я не понимаю, почему у нас не работает прокуратура, почему не выявляют такие истории, когда человека туда просто сдали родственники, поставили липовый диагноз? Я сама знаю несколько таких историй.

И к сожалению всё время ощущаешь свое бессилие, потому что каждый раз, когда ты приходишь в это учреждение и начинаешь говорить с кем-то из людей, принимающих решения, — персонал, администрация, — они все говорят: «Вы не врач. Вы не знаете ничего, поэтому не лезьте».

И я, действительно, не врач, но я же общаюсь с этим человеком, я вижу, как он коммуницирует, я вижу, как он там передвигается, может ли он себя обслуживать. И я понимаю, что этот человек мог бы жить дома. Да, возможно, ему понадобилась бы какая-то терапия, но он мог бы жить дома однозначно.

И я вам скажу, вот сейчас я была месяц назад в Израиле. Наша программа была посвящена только пожилым людям, мы не смотрели дома для молодых. Но 96% пожилых людей Израиля живет дома. И только 4% живет в учреждениях: это либо очень тяжелые люди, совершенно очевидно, что родственники не справятся, там нужна мощная медицинская составляющая. Либо это одинокие люди, у которых никого нет, и они не могут за собой ухаживать. Всё! Во всех остальных случаях человек остается дома. У нас, к сожалению, не так.

У них в результате психиатрической реформы очень много молодых людей вышло из психиатрических больниц, где они жили долгое время, и сейчас они живут в таких хостелах — там есть сопровождение, там есть районный психиатр, к которому они обязательно ходят, им назначают лечение. Сопровождающий их человек наблюдает, как они принимают это лечение. И всё — они живут обычной жизнью.

А у нас — невозможно рассказать весь ужас, в котором живут эти люди, но это концлагеря. Я не знаю, Вер, есть где-нибудь такие концлагеря, кроме нашей страны? Ну, я не буду говорить о странах третьего мира, но в цивилизованном обществе есть где-нибудь ещё такие концлагеря?

В. Шенгелия: Реформа 50 лет назад прошла по всей Европе, по Америке и, конечно, такого уже нигде не осталось. И в этом смысле нам, казалось бы, должно быть очень просто. Я тебе не могу передать, какой подробности методички существуют, того же Карла Грюневальда, который в Швеции реформировал ровно такие же интернаты, как у нас есть сейчас: там прописано чуть ли не до цвета носков, какой должен быть у людей, в каких группах они должны жить, как их нужно учить. Наши замечательные питерские друзья и прекрасная организация «Перспектива» занимаются этим 20 лет, у них огромный опыт, они знают, что с этим делать. Они недавно открыли маленький дом поддерживаемого проживания. Всем всё известно, что делать понятно, всё написано, всё прописано, посчитано. Даже проект этой дурацкой реформы психоневрологических интернатов: два месяца все НКО Москвы и Питера не спали, написали, отправили в Минтруда — всё.

К. Гордеева: Сколько на сегодняшний день по вашим подсчётам людей старше 18 лет находится в психоневрологических интернатах России?

В. Шенгелия: Это не по-нашему, это Минтруд посчитал: 150 тысяч.

К. Гордеева: 150 тысяч человек. В плане, который вы писали, есть денежная сумма, сколько это будет стоить?

В. Шенгелия: Это, во-первых, не мы писали. Оль, я не знаю, ты принимала участие?

О. Алленова: Нет.

В. Шенгелия: Мы читали. Ты знаешь, там с этой экономической составляющей...

К. Гордеева: Ну, она довольно важная.

В. Шенгелия: Она довольно важная, но, насколько я понимаю, ни у кого с ней нету никакой ясности по двум причинам. И там проблемы с двух сторон.

На моей памяти, — а я пишу про интернаты уже сколько-то там лет, я думаю, и Оля меня поддержит, — случая независимого финансового аудита психоневрологического интерната не было ни одного. Случаи, когда правозащитникам удалось добиться того, чтобы комиссию пустили внутрь, мы знаем, и Оля сама принимала участие в таких комиссиях, и отчеты выложены в интернете в открытом доступе. Ты знаешь чудовищную историю, когда женщину с синдромом Дауна забыли в карцере, и она повесилась на халате? А это чуть ли не единственный случай в истории человечества, чтобы человек с синдромом Дауна совершил самоубийство, мы потом искали эти исследования. Это прямо гребаный фашизм.

К. Гордеева: И это один из немногих случаев, который нам известен, чтобы человека до такого довели.

В. Шенгелия: Но такие правонарушения — они хотя бы хоть сколько-то зафиксированы. А чтобы был независимый финансовый аудит...

А чтобы ты понимала, например, в Москве на человека, который живет в интернате, государство выделяет, видимо, что-то около 100 тысяч рублей, я так думаю. На ребенка — 150, а на взрослого что-то вокруг 100 тысяч рублей. ещё есть пенсия по инвалидности — это отдельные деньги. И если ты живешь в интернате, то 75% своих доходов ты тоже отдаешь интернату. И если ты, например, ещё заворачиваешь бахилы, то 2/3 от твоих 700 рублей ты тоже отдаешь интернату. А если ты пришел в интернат не из семьи, а, как многие люди, из детского дома-интерната для умственно отсталых детей, то с тобой на твоей книжке туда приходит ещё около 2 миллионов рублей или больше. Людей таких 150 тысяч. Что происходит с этими деньгами, никто не знает, потому что независимого аудита не было.

Поэтому когда ты спрашиваешь, насколько реформа экономически оправдана, мне такой подход не нравится, во-первых, потому что мне пофиг, на самом деле.

К. Гордеева: Я хочу подумать об аргументах той стороны, почему реформа не проводится.

В. Шенгелия: А во-вторых, поскольку они не считали, сколько они тратят, то наши аргументы как бы тоже... Есть мой любимый, самый лучший человек на свете Лёша Михайлюк, такой смешной московский бизнесмен, который 10 лет назад приехал в крошечную деревушку, которая называется Бельское Устье, и увидел там двухэтажный интернат для умственно отсталых детей. Ни памперсов не было, ничего, из окна писаные матрасы были выкинуты, потому что они их днем сушили, а на ночь, значит, обратно клали детям.

Увидел и сказал: «Знаете, а я не хочу быть волонтёром, который будет игрушки привозить. Я хочу менять эту систему». Он был тогда ещё довольно обеспеченный человек. Нанял девочку, отправил её в Германию, и через полгода девочка вернулась с концепцией и объяснила ему, что нужно делать. И он стал выхватывать этих детей, которым должно 18 лет исполниться. Он их подхватывал и селил в такие... Стал скупать всякое такое жилье, вы бы его видели, — я две недели назад оттуда вернулась, — какие-то полдомишки, какая-то малюсенькая квартирка в каком-то домике, угол, я не знаю, какой-то там деревенский дом с печкой, и стал забирать этих ребят, и они там жили.

Нанял из тех же, из деревенских, из местных соцработников — они учили их тратить деньги, ходить в магазин и так далее. И выяснилось, что все эти люди, которые по этапу должны были отправиться в психоневрологический интернат, могут жить нормально сами. Они получают пенсию, они скидываются на продукты, им хватает на что-то денег. Понятно, за что Михайлюк платит.

К. Гордеева: Понятно, на чем он потерял свое состояние.

В. Шенгелия: Да. Он платит зарплаты соцработникам. А поскольку он сейчас уже спас, по-моему, человек 100, то понятное дело, что зарплат он платит много и недвижимости этой он купил много. Он перестал быть обеспеченным человеком, от него чуть не ушла жена, потому что она говорит: «Алексей, мы тут тоже как бы есть».

Я должна тебе обязательно рассказать ещё одну историю про этот Порхов. Я просто неделю назад оттуда вернулась и прям хожу с этой историей, и всё кругом плохо, а я её специально людям рассказываю, чтоб они знали, что есть что-то хорошее. Я была в Порхове миллион раз, я всё знаю, все эти истории, меня вроде бы ничем не удивишь. И тут я приехала, и выяснилось, что и добро творят поразительные вещи: они себя реплицируют.

Потому что там случилась такая штука. Там же эти дети, которых он забирал из этого самого, они 5 или 7 лет сначала жили в тренировочных квартирах. Потом, когда соцработники понимали, что они научились, они помогали кому-то купить маленький домишко на скопленные детские деньги или отсудить у государства квартиру, которая как сироте тебе была положена, или с каким-нибудь пьющим отцом как-нибудь разменяться и разъехаться, чтобы остался какой-то уголочек и так далее. И они стали потихонечку получать это свое жилье и жить уже самостоятельно. Соцработник всё равно приходит, помогает и смотрит, особенно бюджет. Кто-то, например, считать не умеет — для них большая это проблема.

Так что стало происходить, Кать: я была в доме, где живет такой человек Саша. Он, когда ему сказали, что всё, ты готов к самостоятельной жизни, у него было типа 150 тысяч что ли на книжке. И он купил дом 3х4 с печным отоплением без сортира, без воды. Представляешь? 3х4. Знаешь, что он первым делом сделал после того, как дом купил? Он забрал свою сестру и свою девушку, которую он в интернате любил, из психоневрологического интерната. Они там к этому моменту уже 15 лет провели.

Понимаете, у них случилась вторая волна освобождения. Люди, которые научились свободе и самостоятельной жизни, но у которых остались друзья или родственники в психоневрологических интернатах, стали их забирать.

О. Алленова: Это про любовь.

К. Гордеева: Это про любовь, да.

О. Алленова: Я про деньги, наверное, немножко скажу. В Петербурге есть замечательная организация ГАООРДИ. У них есть дом сопровождаемого проживания как раз для молодых инвалидов ментальных. Также есть Порхов, о котором Вера рассказывала, есть псковский ЦЛП. В общем, я читала сводный отчет пяти НКО. Вот, три из них в нём, ещё два — Московский дом для слепоглухих и ещё пятый какой-то, не помню. Как раз сводный подсчет расходов на сопровождение инвалида в этом доме. И получается у них, что по расходам это примерно так же, как в интернате, на 2 тысячи дороже эта усредненная цифра.

К. Гордеева: То есть те же 100 тысяч?

О. Алленова: Нет, там даже не 100 тысяч. Вообще, я насчет 100 тысяч не уверена. Я сейчас точно вам не скажу. По-моему, в Москве 65 всё-таки в ПНИ.

К. Гордеева: Я слышала цифру 65, я поэтому удивилась.

О. Алленова: Но вот у них как раз получается усредненная цифра. В общем, разница 2 тысячи. Но что интересно: чиновники все говорят о том, что «ребята, ну, это расходы на сопровождение, содержание. А капитальные расходы?» То есть у нас интернаты уже есть, они уже построены, а квартиры сопровождаемого проживания и дома — их же надо где-то взять, у нас же их нет. Где на это взять деньги? У нас нет этих денег. Поэтому, значит, вот пока так.

Но при этом мы все знаем о том, что в стране с прошлого года, по-моему, подписан указ о реновации в этой сфере, и будут строить новые интернаты, будут реконструировать старые, потому что очень много ветхих интернатов, которые горят, которые не отвечают СанПиНам, ничему.

И вот родительское сообщество, родители взрослых с ментальной инвалидностью, они посчитали разницу. Строят интернат — таких интерната два уже построено в стране, и получается, что расходы на строительство на одного человека в этом интернате более 2 миллионов рублей. И при этом квартира, например, на 7-8 человек для сопровождаемого проживания в городе выходит значительно дешевле — это если мы говорим о капитальных расходах. То есть это тоже такое лукавство, что это дороже, что это негде взять. На самом деле, нет.

В голову приходит самая простая модель. Хорошо, нет по всей стране этого жилья, но есть у вас регион, где ветхие интернаты, и вы понимаете, что их вам придется реконструировать или строить новые. Ну вы эти деньги потратьте –купите квартиры и купите дома для сопровождаемого проживания, не стройте снова эти казармы. Нет, они их строят! Как вы думаете, почему? У меня только одна мысль — коррупция. У меня нет другой. Я не понимаю, почему ещё нельзя это сделать, когда уже весь мир переходит на это сопровождаемое проживание?

К. Гордеева: Кто? В чьём ведомстве? Мне просто кажется, что есть такая проблема, связанная с ПНИ: они находятся в такой лакуне, где пересекаются зоны ответственности разных людей. В чьей зоне ответственности находятся психоневрологические интернаты? Какое министерство отвечает?

В. Шенгелия: Труда.

К. Гордеева: Минтруд? Но там же есть и медицинская составляющая.

В. Шенгелия: Ты живешь дома со своим ребенком, у него иногда насморк, — тут тоже есть медицинская составляющая. Там есть медицинская составляющая, потому что это уродство этой системы, а не потому, что она такой должна быть.

Идея-то в чем? Государство говорит: «У нас нету дома». Вот вам дом! А лечиться, вообще-то, человек должен ходить в районную поликлинику, понимаешь? Потому что его, во-первых, тогда соседи будут видеть и не будут думать, что он сидит за забором и какое-то страшное чудовище. А во-вторых, потому что он будет пользоваться общегородской инфраструктурой, которая на это и рассчитана. Есть школа, есть библиотека, есть училище, есть поликлиника — вот и ходи. Зачем же всё внутрь?

Вот так и получается тюрьма, когда ты начинаешь внутрь забора просовывать. Да? Никакого контроля, ты сам заказчик услуги, сам поставщик услуги, ужасно удобно, и сидишь там у себя за забором, воруешь.

Ты не видела сегодня опять видео из 30-го интерната выложили? Один молодой человек заходит в столовую, люди сидят перед тарелкой и у них сосиска вдоль, блин, разрезана. Я такого не видела вообще никогда! XXI-й век у нас, как, Кать, у нас ракета называется вот эта новая?

К. Гордеева: Я просто искала, как зовут министра труда Российской Федерации.

В. Шенгелия: Могу спросить.

К. Гордеева: Я уже выяснила, спасибо. Не самый популярный министр.

О. Алленова: Про медицину: очень многие эксперты в этой сфере говорят о том, что медицина-то там вообще не нужна. Там врачебное сообщество вообще оторвано от врачебного сообщества как такового. То есть медики, которые работают там, не развиваются, не переобучаются, они не читают какие-то новые научные исследования. То есть это какая-то кондовая советская закостенелая система. Задача этих медиков в том, чтобы удержать человека внутри, чтобы его закрыть как можно прочнее.

К. Гордеева: Это сто первый километр нашей этической позиции.

О. Алленова: Да. И поэтому все примеры с сопровождаемым проживанием, которые есть, пилотные проекты, которые делают НКО, — к сожалению, только они, я ни одного государственного не знаю, — во всех этих проектах вообще нет медиков. В составе персонала медиков нет, но люди-то там живут такие же, как в интернатах. Например, в ГАООРДИ это родительские дети. То есть просто из семьи пришли, и всё. А в интернате живут те, у кого никого нет. Хотя, у Маши есть, у Островской есть, — да, из интерната дети.

В. Шенгелия: Например, ребята, к которым я хожу волонтёром, да даже не ребята, а взрослые в общем-то люди. И у них очень часто тоже есть родители, но которые просто не могут по каким-то причинам жить со своими взрослыми детьми с разными какими-то диагнозами.

О. Алленова: Ну, я имею в виду, что нет социального адвоката у этого человека. Человека, который бы защищал его интересы.

В. Шенгелия: Да, но просто родители взрослых, которые живут в интернате, наоборот, всё время себя чувствуют... Я получаю много таких писем: «Вера, что делать? Брат в интернате. Хочет что-то там, поменять, например, лечение или не хочет ходить на работу. Ну, в общем, что-то там. Но врач сказал, мол, ты веди себя хорошо, а то сделаю тебя овощем. Что нам делать? Огласке мы боимся предавать, потому что боимся, что будет ещё хуже». Вот у человека даже есть родители на воле, совершенно бесправные, абсолютно не защищенные.

О. Алленова: Потому что они понимают, что сейчас они его заберут, и что? Он будет сидеть запертый в квартире, и нет никакой инфраструктуры вокруг — ни реабилитации, ни образования, ни досуга, ничего. А люди не могут себе позволить нанять сиделку. Они не могут ухаживать за этим человеком, потому что им надо работать и кормить себя. Это, конечно, системная, очень сложная проблема.

В. Шенгелия: Интересно, что в «Законе о психиатрической помощи», оказывается, прописано, — просто никто, видимо, его давно не доставал или, не знаю, никому это не нужно, — что в психиатрических учреждениях, и в больницах, и в интернатах, должна быть создана независимая юридическая служба. Независимая, то есть не подчиняющаяся ни руководству интерната, ни ведомству, в котором находятся больница и интернат. И я знаю, что в 30-м московском интернате такая служба есть. Ну, служба — это громко сказано. Есть Елена Юрьевна Митюшкина, это просто такой человек, как бы такие глаза со стороны. И люди приходят к ней даже не с юридическими проблемами, а просто пожаловаться на то, что, типа там, весна и на танцы хочется. Или: «А что делать? Не дают ручку, а я хочу жалобу написать. А ручки нельзя, потому что не дают, этот острый предмет». Ну и так далее. И они к ней приходят просто с любыми своими проблемами. И поскольку она со стороны, она может им посоветовать, что делать: «А вот здесь напиши жалобу туда-то, а здесь просто давай попробуем договориться с соцработником, а здесь давай я сама с тобой схожу в магазин», и так далее. И наличие одной единственной Елены Митюшкиной в этом интернате сразу добавляет открытости. Потому что, если ты пойдешь с теми же проблемами, например, к интернатскому юристу, который в ведомстве и подчиняется директору этого же интерната, он тебе может сказать: «Ну, старик, извини, тут ничего не получится». Независимая служба всегда тебе поможет. Но надо сказать, что вот ровно в том в 30-м интернате сегодня сосиску не доложили.

К. Гордеева: Извини, я тебя сейчас перебью на секунду. То, что говоришь ты, и то, что говорит Оля, — это совсем на волонтёрском, то есть низовом уровне помощи. Дальше есть более системный уровень помощи, а дальше, поскольку мы живем в стране под названием Россия, есть, видимо, поход к министру, чью фамилию я сейчас так долго и мучительно искала, и нашла: Топилину. Правильно?

О. Алленова: Угу.

К. Гордеева: Годовой бюджет Министерства труда 300 миллиардов рублей, эту цифру я тоже сейчас освоила. Значит, соответственно, должно быть предложение, должны быть какие-то лоббисты в Государственной Думе, которые вносят какие-то законопроекты. Кто-то этим занимается?

В. Шенгелия: Занимается, занимается.

О. Алленова: Только НКО, по-моему.

К. Гордеева: Выходили НКО на какой-то системный, государственный уровень и разговаривали с государственными людьми? И что государственные люди ответили?

В. Шенгелия: Концепция, про которую я тебе говорила, которую НКО написали, они же её не то, чтобы сидели-сидели, думают: «Дай напишем концепт» …

К. Гордеева: Ну они её написали. Может, они её под подушку положили?

В. Шенгелия: Минтруд её заказал, Кать. Заказал!

К. Гордеева: Он её получил. И что он на нее ответил?

В. Шенгелия: Сказал: «Знаете, закона никакого не будет — будут методические рекомендации».

О. Алленова: В Петрозаводске летом НКО встречались с Путиным, и Маша Островская как раз сказала о том, что необходимо менять эту систему, и необходимо развивать сопровождаемое проживание для людей с ментальной инвалидностью. И Путин дал поручение до декабря разработать такой закон, чего Минтруд не сделал. У них такая позиция, что «этот закон не нужен, это абсолютно излишняя мера. Наш закон о социальном обслуживании от 2013 года — он всё это позволяет». Но при этом никто не понимает, как. То есть нет методики, условно говоря, как он это позволяет.

К. Гордеева: То есть по закону никакой Минтруд не должен реформировать никакие ПНИ и не должен переселять людей на сопровождаемое проживание?

О. Алленова: Да, они не должны, и у меня ощущение, что они не хотят.

К. Гордеева: Ну, понятно: если они по закону не должны, чего они захотят-то вдруг?

О. Алленова: Поскольку идет такое мощное давление родительской общественности и НКО, они сказали: «Ну, делайте сами. Вот концепция по реформированию, пожалуйста».

Мы с Верой были свидетелями, как НКО собирались в Москве, приезжали питерские и юристы, и специалисты, собирались вместе с московскими. Помнишь, мы с тобой были? Целый день люди просидели в закрытом помещении, чтобы разрабатывать эту концепцию. Они её разрабатывали несколько месяцев, по-моему, даже полгода, если не ошибаюсь.

Она ушла в Минтруд, и я недавно узнавала её судьбу. Мне сказали, что она там пролежала 2 месяца, а потом один из замов министра сказал: «Ну нет, она не годится. Давайте новую». Но при этом на новую дали месяц. Сказали: «Вот вам апрель. Давайте за апрель всё сделайте». НКО должны это сделать.

К. Гордеева: Потому что вам надо, вы и делайте.

О. Алленова: Но зачем нам, извините, государство, зачем нам министерство, если всё должны делать НКО? Вот вопрос.

К. Гордеева: У меня, наверное, последний вопрос, связанный с тем, что эта закрытость психоневрологических интернатов в свою очередь порождает абсолютное бесправие тех, кто находится внутри, и, поскольку у взрослых людей статус недееспособный, а дети-то уж вообще — кто их спрашивает, и это порождает в том числе огромное количество правонарушений, назовем мягко, о которых мы не знаем и о которых, видимо, никогда не узнаем.

Последняя громкая история, которую, я думаю, вы знаете, — это челябинский психоневрологический интернат, детский интернат, где несколько уже усыновленных, взятых в семьи детей заявили о том, что их насиловали в интернате. Кончилось всё, насколько я знаю, тем, что сказали, что дети врут, — ну, мало ли, что дети говорят! И это ещё один сигнал о том, что никаких прав и никаких возможностей защитить себя внутри этой системы нет. Поэтому в этой связи у меня вопрос, Оля, к тебе и, Вера, к тебе. Что может быть сделано в конкретном челябинском случае для того, чтобы всё-таки дорасследовать это дело до конца? Что может заставить их открыть двери? И что может быть сделано в целом для того, чтобы хотя бы как-то права людей, которые находятся внутри этой системы, были защищены?

О. Алленова: На самом деле, следствие ещё не закончено. У нас есть какие-то слухи от людей, близких к этой истории, что есть попытка спустить это всё на тормозах. Но в то же время был такой мощный резонанс, что я всё-таки надеюсь, Следственный комитет понимает, что этого делать нельзя. Очень надеюсь.

Но весь ужас этой истории в том, что это коррекционное учреждение. Это даже не ПНИ и не ДДИ. Это коррекционное учреждение, откуда детей забирают в семьи.

Из ДДИ — детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов в семьи никого не забирают. То есть информация о насилии вообще никуда не выходит из этих учреждений. Мы знаем какие-то истории, которые случайно вдруг где-то просочились, но мы не знаем, в каком ужасе постоянном живут эти ребята.

Я знаю парня, которого на протяжении нескольких лет насиловали… — как их назвать-то, даже не знаю.

В. Шенгелия: Соседи по комнате?

О. Алленова: Соседи по этажу даже, не по комнате. И он считал, что так и должно быть, понимаете? Это норма жизни для них, они даже не понимают, что это ненормально.

Или вот как в Челябинске. Мы читали расследование «Медузы», и, Вера, по-моему, ты тоже обратила на это внимание, что дети, которые прошли через это систематическое насилие, воспринимали его как часть общения вот с этим вот Серегой, который их водил куда-то на пруд, кормил, поил. Потому что они голодные, у них нет всего этого вкусного. И они воспринимали насилие как часть общения, времяпровождение. Весь ужас в этом, понимаете?

По поводу того, что делать, я, честно говоря, голову сломала уже. Вот у нас есть закон об общественном контроле, но при этом меня как журналиста ни в одно учреждение никто не пустит и не пускают. И мы уже много раз с этим сталкивались.

Единственный вариант, который у нас получился, — мы от Общественной палаты добились мониторинга двух психоневрологических интернатов, один в Московской области, другой в Москве. Но всё это произошло только после того, как в первом интернате случился абсолютно вопиющий случай насилия, а во втором — самоубийство женщины с синдромом Дауна, которую в карцере заперли на 18 дней. И только после этого Общественная палата получила моральное право сделать запрос и прийти в этот интернат по согласованию с городской властью и региональной властью, понимаете? То есть, если такого случая нет, если он не выплыл оттуда, то всё, совершенно невозможно туда пробиться.

К. Гордеева: А жители психоневрологических интернатов дороги перекрывать не будут, на них никто не выйдет. То есть их голос не будет услышан уже точно никаким образом.

О. Алленова: Да, да. Но в каждом регионе есть своя Общественная палата. Понятно, что они очень часто прикормленные, но, если есть сильные НКО, то они, мне кажется, должны просто добиваться общественного контроля у себя в регионе. Я не вижу никакого другого выхода в тех условиях, в которых мы существуем.

К. Гордеева: Что могут сделать люди, которые к нам сегодня пришли, которые посмотрят этот разговор, каждый конкретный человек, — что он может сделать для пациентов психоневрологических интернатов? Опять я сказала слово «пациентов», ну уж извините. Люди сейчас слушают вас с квадратными глазами, кто-то впервые об этом услышал, кто-то во второй раз. Они выйдут и подумают: «А что я могу сделать, чтобы изменить эту систему?» Что вы посоветуете?

В. Шенгелия: Я обычно на этот вопрос так отвечаю: мне кажется, что не каждый человек должен и может быть волонтёром, и в этом ничего такого нету.

Мне кажется, что самое важное, что мы можем сделать, — это приблизительно следующее. Я надеюсь, правда, что вы и так все это делаете.

Тут такая немножко неочевидная связь, но это важные вещи. Например, когда вы гуляете со своим ребенком на детской площадке, и приходит мама с ребенком-инвалидом, то не надо забирать своего ребенка и уходить. Или, если вы видите, что кто-то спускает инвалидную коляску, то не надо прятать глаза, а лучше улыбнуться и помочь с этой инвалидной коляской.

Кажется, где наш сосед с ребенком-инвалидом, а где психоневрологический интернат? Но вообще-то эта связь очень понятная. Чем больше семья с ребенком-инвалидом получает помощи в семье, в доме, чем больше она спокойна, чем больше она принята обществом, тем меньше вероятности, что этот ребенок окажется сначала в интернате для детей, а потом в интернате для взрослых.

Если мы будем немножко помогать людям с инвалидностью и семьям с детьми с инвалидностью, которые живут с нами в открытом обществе, то немножко меньше будет приток в интернат. И я думаю, что это тот минимум, который реально каждый из нас может сделать.

О. Алленова: Абсолютно согласна с Верой. Потому что большинство родителей, которые отказываются от детей с инвалидностью, боятся именно осуждения и неподдержки в обществе. Действительно, нужно повышать степень эмпатии к людям с инвалидностью.

А потом, мне кажется, каждый должен понимать, что это может коснуться абсолютно любого из нас. Я была в интернате, где увидела женщину, которая ползла по коридору и жестом просила у санитарки покурить. И санитарка ей так покровительственно, но достаточно по-доброму сказала: «Ну, ладно-ладно, я тебе уже дала три сигареты. Ладно, дам тебе ещё одну». И я спросила: «А что с этой женщиной?» И она говорит: «Вы знаете, она попала в ДТП». То есть это был обычный, как все вы, человек. Она даже не родилась с этим, понимаете? Она была такой, как вы человек, она попала в ДТП и оказалась в этом интернате.

Мы все под богом ходим, никто не застрахован ни от чего.

Здесь очень много молодых людей. В каждую семью может прийти ребенок с инвалидностью, в каждую — никто от этого не застрахован. И нельзя отказываться от этих детей. Если он уже пришел в семью, это для чего-то нужно. Ну, я так рассуждаю. Может быть, это нужно для того, чтобы мы и наше общество стали немножко добрее, чтоб мы перестали грызть друг друга, есть друг друга, воевать друг с другом.

Потому что мой опыт общения с детьми и с людьми с инвалидностью говорит о том, что соприкосновение с этими людьми меняет нас в лучшую сторону. Оно открывает в нас какие-то такие человеческие глубины, которые больше никто не может открыть и никакая другая ситуация.

А по поводу того, как ещё можно помочь, мне кажется, есть ещё очень хороший способ. У вас в Петербурге есть прекрасные некоммерческие организации, которые профессионально работают с людьми с ментальной инвалидностью. Я их уже называла. Например, ГАООРДИ, «Перспективы», у которых есть проекты сопровождаемого проживания. Они также работают с семьями. Есть «Петербургские родители», есть «Родительский мост».

В Питере, кстати, в плане НКО очень хорошо. И эти все организации существуют, по большому счету, на пожертвования. И если вы не находите в себе силы пойти в интернат, чтобы стать там волонтёром, то вы можете поддержать эти организации, у которых есть волонтёры, которые туда ходят и которые участвуют в системных преобразованиях. А если кто-то сможет пойти волонтёром, ну, это вообще тогда просто супер.

К. Гордеева: Спасибо!

В. Шенгелия: Спасибо тебе, Кать.

К. Гордеева: А ты всё сказала? Ты что-то хотела сказать. Деньги попросить, видимо. Давай!

В. Шенгелия: Нет, нет! Видишь, у меня ужасный имидж: я всегда прошу деньги. Нет, я не хотела попросить денег. Мне просто Ваня, директор нашего маленького фонда московского сказал, чтобы я употребила его название, потому что он переживает, что у нас плохо с пиаром.

К. Гордеева: Вот!

В. Шенгелия: Наш маленький фонд называется «Жизненный путь». Вдруг вы где-то встретите или у нас сайт есть. Просто знайте, что это мы.

К. Гордеева: Туда тоже можно перевести деньги. Я правильно завершила твою мысль? Спасибо большое!

Проект «Открытая библиотека»